עם ההודעה של הנפרולוג, על התדרדרות במצב תפקוד הכליות, החולה ובני משפחתו נוטים להכנס ללחץ וחרדה. בכדי למקד את החולה ומשפחתו, הכנתי רשימת נושאים שיעזרו להם להתמקד במטרה. הרשימה כוללת את כל הנושאים שאני הייתי צריך להתמודד עמם וכיום לאחר ההשתלה שלי, ריכזתי את כל הנושאים בתמציתיות.לגבי כל הנושאים בעמוד זה, ישנו חומר מפורט יותר בעמודי האתר, לכן חשוב שתקראו את התוכן באתר ולאחר מכן תתמקדו בביצוע הנושאים המפורטים בטופס.
לנוחיותכם, צירפתי גם קישור להורדת הרשימה למחשב שלכם בכדי שהרשימה תהייה זמינה לכם ושימושית בחיי היום יום.
אשמח לקבל הערות/הארות מכל סוג שהוא .
קובץ להורדה של רשימת הנושאים - מומלץ להדפיס ולהתנהל לפיו
נושא | רשימת פעולות | גילוי מחלה שלב 3 | דיאליזה | השתלה |
רפואי | חוו"ד ראשונית של נפרולוג לגבי המחלה | V | ||
ריכוז מסמכים רפואיים | V | |||
רצוי להרשם לנפרולוגיה בבית חולים בו תעשו השתלה | V | |||
עמותת "מתנת חיים" | רישום בעמותת מתנת חיים (באתר עמותת "מתנת חיים") | V | ||
קבלת קישור לעמוד תורמים לחולה – מעמותת "מתנת חיים" | V | |||
ביצוע פעולות פרסום לגבי תרומת כליה | V | V | ||
גיוס תורמים | פעולות נדרשות - למנות בן משפחה שיהיה אחראי על כל אחת מהפעולות הבאות: | V | V | |
א. קבוצת וואטסאפ משפחתית - לתיאום פעולות לאיתור תורמים | V | V | ||
ב. קבוצת וואטסאפ חוג חברים - להפצה של פוסטים לגיוס תורמים | V | V | ||
ג. רצוי לפתוח עמוד פייסבוק לאיתור תורמים שבו יתפרסמו את הפוסטים שלכם ומשם לשתף לקבוצות נוספות | V | V | ||
ד. עיצוב פוסטים שיכללו את הפעולות הבאות | V | V | ||
ה. פנייה נרגשת לציבור | V | V | ||
ו. רצוי לכלול תמונה משקפת | V | V | ||
ז. לא לציין סוג דם, אפשר לבצע הצלבות | V | V | ||
ח. לכלול קישור לעמוד תורמים עבור החולה (באמצעות עמותת "מתנת חיים") | V | V | ||
ט. טלפון של קרוב משפחה שיוכל לענות ולנהל פניות אליו. | V | V | ||
י. לאתר ערוצי פרסום נוספים כגון:בתי כנסת, פייסבוק של ישובים, מודעות | V | V | ||
יא. פנייה לראשי קהילות שיפרסמו בתוך הקהילה | V | V | ||
יב. פרסום בישובים קהילתיים מסורתיים | V | V | ||
יג. פרסום דרך חברים ובני משפחה במקומות עבודתם, לחבריהם, קהילות שלהם | V | V | ||
יד. לבדוק אפשרויות להגיע למדיות השונות, רדיו, טלויזיה, אינטרנט ועוד. | V | V | ||
טו. לוודא שכל בני המשפחה נרשמים כתורמים גם באם לדעתכם אינם מתאימים | V | V | ||
טז. מפגשי משפחות, חוג חברים, שכנים, קהילה, לשוחח על נושא התרומה לחולה | V | V | ||
המרכז הלאומי להשתלת כליה מן המת | לוודא שיש לחולה "כרטיס אדי", באם לא להרשם מייידית לכרטיס אדי באינטרנט | V | ||
עם תחילת הדיאליזה, לבקש ממתאמת השתלות בדיאליזה - להרשם לתרומה מן המת | V | |||
לוודא שקיבלתם אישור לרישום במרכז הלאומי להשתלות | V | |||
להתקשר מידי פעם למרכז הלאומי ולבדוק את מיקומכם | V | |||
ביטוח לאומי | להכין מסמכים לוועדה רפואית ביטוח לאומי | V | ||
הגשת בקשה לנכות - ביטוח לאומי | V | |||
ועדה רפואית לקביעת נכות | V | |||
תוצאות ועדה רפואית | V | |||
זכאות לקצבת נכות | V | |||
אחוז אובדן יכולת השתכרות | ||||
מרכז השתלות | יש לבחור מרכז השתלות מבין בתי החולים בהם מבוצעות השתלות (תה"ש, בלינסון, איכילוב, סורוקה, | V | ||
רישום למרכז השתלות | V | |||
בדיקות מטעם מרכז ההשתלות | V | |||
אישור להשתלה ממרכז ההשתלות | V | |||
שמירת קשר עם מחלקת השתלות | V | |||
הכנה לדיאליזה | לבחור סוג דיאליזה בתיאום עם נפרולוג להלן סוגי הדיאליזה: | V | V | |
א. המודיאליזה - באמצעות פרמקט, מבוצע בבית חולים או מכון פרטי | בחירה | |||
ב. המודיאליזה - באמצעות פיסטולה בזרוע, מבוצע בבית חולים או מכון פרטי | בחירה | |||
ג. צפקית (פרטוניאלית) בבטן - פעולה כירורגית בבית החולים להכנה לביצוע דיאליזה בבית החולה | בחירה | |||
דיאליזה | לבחור מקום לדיאליזה (בי"ח/מכון) – (רק לדיאליזה מסוג המודיאליזה.) | V | ||
רישום לדיאליזה צפקית לביצוע בבית – יש להרשם בבית חולים לקבלת הנחיות והדרכה וביצוע הכנה. | V | |||
להגיש לביטוח לאומי בקשה לקצבת שר"מ | V | |||
רישום למרכז הלאומי להשתלות מן המת | V | |||
לקבל החזר הוצאות נסיעה מקופת חולים | V | |||
רישום ל "כרטיס אדי" (בכדי להכנס לרשימה לתרומת כליה מן המת | ||||
קופת חולים | לשלוח מסמכים של נפרולוג לצורך קביעת קוד מיוחד בקופה | V | ||
לוודא הגבלת תשלום השתתפות עצמית לגבי תרופות מרשם | V | |||
להגיש בקשות לגבי תרופות מרשם מקוריות | V | V | ||
לקבל החזרים בגין הוצאות נסיעה לדיאליזה | V | |||
לוודא קבלת זכאות לגישה למיון ללא טופס 17 | V | |||
טופס 17 שנתי לדיאליזה | V | |||
ביטוח בריאות פרטי | איתור ביטוחי בריאות פרטיים (אתר "הר הביטוח") | V | ||
בדיקת פוליסות ביטוחי בריאות לזכאויות כמפורט להלן (הח"מ מבצע זאת בהתנדבות) | V | |||
א. בדיקת החרגות בפוליסה | V | |||
ב. קבלת דוח זכויות בביטוחי הבריאות | V | |||
ג. כיסוי להשתלות בחו"ל | V | |||
ד. פיצוי בגין השתלה בארץ | V | |||
ה. דמי החלמה בגין השתלה בארץ/בחו"ל | V | |||
ו. תשלום העסקת אחות באשפוז | V | |||
ז. תשלום הבראה בגין ניתוח | V | |||
ח. יועצים רפואיים חיצוניים חיצוניים | V | |||
ט. מימוש הזכויות מול חברת הביטוח בהתאם לשלב הטיפול במחלה | V | V | V | |
אובדן כושר עבודה – בקרנות הפנסייה | לבדוק האם קיים סעיף "אובדן כושר עבודה" בתוכניות הפנסייה | V | ||
אחוז שכר בסעיף אובדן כושר עבודה | V | |||
הגדרת "עיסוק סביר" בסעיף אובדן כושר עבודה | V | |||
לשקול תביעת אובדן כושר עבודה - והפסקת עבודה | V | |||
לקבל החלטה האם רוצים להמשיך לעבוד | V | |||
מס הכנסה | בקשה לוועדת רפואית לפטור ממס (91% נכות בחישוב מיוחד) | V | ||
הגשת בקשת החזר מס - שש שנים לאחור | V | |||
קבלת פטור ממס לצמיתות | V | |||
תו נכה לרכב | הגשת בקשה לתו נכה למשרד התחבורה (מעל 60% נכות) | V | ||
משפחתי | לכנס את בני המשפחה, אחים/אחיות ולעדכןן אודות המחלה | V | ||
לבקש מבני המשפחה - סיוע בכל התהליך כולל גיוס תורמים | V | |||
ליצור קבוצת וואטסאפ לעדכונים והפצת פרסומים לגבי איתור תורמים | V | |||
לאתר תורמים מקרב בני המשפחה ( נבחן ע"י מתנת חיים) | V | |||
לאחר השתלה | זר פרחים/שוקולדים – לתורם/ת | V | ||
להנציח את המפגש בין התורם/ת לחולה | V | |||
להצטייד ברשימת תרופות מדוייקת ממחלקת השתלות | V | |||
לוודא מלאי תרופות כולל תרופות מיוחדות שדורשות אישור מוקדם | V | |||
להצטייד בשרוולים מגן קרינה לידיים . | V | |||
כובע בגנה מפני השמש | V | |||
להקפיד על התייצבות לבדיקות במרפאת מושתלים. | V | |||
להשמר מפני אנשים חולים (להשתמש במסיכות לפי הנחיות רפואיות) | V | |||
להקפיד על פעילות גופנית לפי הנחיות | V | |||
מכתב תודה למחלקת השתלות | V | |||
מכתב תודה לעמותת "מתנת חיים" | V | |||
פוסט תודה לכל הציבור ולמשפחה , על התמיכה והסיוע באיתור תורמים | V | |||